- Selon une nouvelle étude, les diagnostics et le traitement de la démence varient considérablement aux États-Unis.
- Outre les inégalités géographiques, certaines populations ont tendance à être sous-diagnostiquées, notamment les personnes noires et hispaniques et les personnes âgées de 66 à 74 ans.
- Le problème est probablement le résultat d’une combinaison de facteurs complexes qui se chevauchent.
Dans certaines régions des États-Unis, les personnes atteintes de démence sont beaucoup moins susceptibles de recevoir un diagnostic et un traitement que dans d’autres. Selon une nouvelle étude, cela s’applique également aux personnes appartenant à certains groupes de population historiquement marginalisés.
La recherche, qui paraît dans
Les auteurs de l'étude ont entrepris une analyse des dossiers Medicare Fee-for-Service de 4 842 034 bénéficiaires âgés de Medicare de 2018 à 2019 pour observer les diagnostics de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées (ADRD).
Ils ont constaté que l’intensité du diagnostic de la MADR différait d’un endroit à l’autre, indépendamment des facteurs de risque de la population, tels que le niveau d’éducation, l’obésité, les habitudes tabagiques et un diagnostic de diabète.
L’intensité du diagnostic variait de 0,69 à 1,47 parmi les régions de référence hospitalière.
L’intensité était la plus faible chez les personnes noires et hispaniques, ainsi que chez les personnes âgées de 66 à 74 ans, le groupe de personnes le plus jeune susceptible d’être touché par la démence.
Pourquoi existe-t-il des divergences dans le diagnostic de la démence ?
Lycia Neumann, Ph. D., directrice principale de la recherche sur les services de santé à l'Alzheimer's Association of America, qui n'a pas participé à l'étude, a déclaré Actualités médicales d'aujourd'hui que « la maladie d’Alzheimer et d’autres démences sont souvent sous-diagnostiquées, comme le montrent les données de la Faits et chiffres sur la maladie d'Alzheimer en 2024 le rapport montre. »
« Et, comme le démontre ce document récemment publié, il existe d’importantes différences géographiques dans les taux de diagnostic de démence, qui sont aggravées par l’âge et les disparités raciales/ethniques », a-t-elle déclaré.
La première auteure de l’étude, Julie PW Bynum, docteure en médecine et professeure de médecine gériatrique et palliative à la faculté de médecine Johns Hopkins, a souligné que « avec nos seules données, nous ne pouvons pas dire avec certitude ce qui motive ces différences ».
Cependant, a-t-elle poursuivi, « la cause la plus probable réside dans les différences entre les systèmes de santé qui servent ces communautés. »
Selon Bynum, il s’agit notamment de « facteurs tels que la confiance et le confort des prestataires de soins de santé primaires dans l’établissement du diagnostic, ainsi que la disponibilité de spécialistes de la démence pour aider dans les cas difficiles ».
Les attitudes des patients et de leurs familles peuvent également jouer un rôle, a également émis l’hypothèse Bynum.
Elle a dit que :
« Il peut y avoir des différences dans l’attitude et les croyances des personnes qui bénéficient des services de ces systèmes à l’égard de la démence. Par exemple, elles pensent que la démence est une étape normale du vieillissement, elles s’inquiètent davantage de la stigmatisation ou elles pensent que personne n’a rien à offrir pour les aider, elles et leur famille. »
Neumann a cité des facteurs de complication supplémentaires, tels que le manque d’accès aux soins de santé lié à la couverture d’assurance maladie, la distance par rapport aux milieux cliniques et le manque de transport et de compagnie.
Quels sont les groupes sous-diagnostiqués ?
Pour les personnes noires et hispaniques, a rapporté Bynum, « il existe de nombreuses études sur les maladies (qui suggèrent) un accès plus faible (aux soins de santé), (ainsi que des niveaux plus faibles de) recherche de soins et de diagnostic, et tous ces déterminants sociaux de la santé s'appliquent également à la démence. »
« De plus, a-t-elle ajouté, certaines études montrent que le niveau de stigmatisation associé à un diagnostic varie selon les groupes raciaux et ethniques, ce qui empêche les gens de demander un diagnostic. »
D’autres problèmes peuvent entraîner des sous-diagnostics chez les personnes âgées de 66 à 74 ans.
Bynum a souligné que : « Tout d’abord, les médecins ne soupçonnent pas toujours la démence, car elle est en fait moins fréquente chez les personnes plus jeunes. Ensuite, le diagnostic est difficile à établir à un stade précoce, lorsque les symptômes peuvent être subtils et avoir d’autres facteurs contributifs, comme la dépression. »
En outre, a-t-elle noté, les personnes qui travaillent encore peuvent chercher à éviter un diagnostic par crainte des conséquences que cela pourrait avoir sur leurs moyens de subsistance.
Qu’apporte cette étude sur la démence ?
Selon Neumann, l’étude a fourni des données importantes et utiles qui pourraient aider à trouver une solution au problème. « En intégrant les données des demandes d’indemnisation à l’analyse spatiale, cette étude contribue à une meilleure compréhension des disparités dans l’accès aux soins pour les personnes atteintes de démence, qui commencent par le diagnostic », nous a-t-elle expliqué.
« Il est essentiel de disposer de données objectives démontrant ces disparités pour éclairer les programmes éducatifs et les changements apportés au système afin d’améliorer les taux de diagnostic de manière équitable », a ajouté Neumann.
Elle a toutefois averti : « Il est important de tenir compte du fait que l’étude est basée sur les données des demandes de prestations de 2018-2019. Les progrès réalisés dans les outils de diagnostic, comme les analyses sanguines, qui sont moins invasives et moins coûteuses, pourraient contribuer à améliorer l’accès au diagnostic à l’avenir. »
« Par exemple », a noté Neumann, « l’Association Alzheimer a financé des recherches qui ont conduit à des avancées dans le diagnostic grâce à l’imagerie avancée, aux biomarqueurs des fluides et au sang. »
L'Association, a-t-elle ajouté, travaille également actuellement à accroître la sensibilisation aux signes et symptômes et à améliorer l'accès et la qualité du diagnostic, du traitement et des soins.
Neumann est l’un des présidents travaillant avec un comité scientifique multidisciplinaire qui réunira des experts – y compris des chercheurs et des praticiens – de tout le pays en novembre 2024 pour une conférence sur l’exploration de l’équité dans le diagnostic afin de faire progresser la science et la collaboration autour de l’identification, de la compréhension et de la lutte contre les disparités dans le diagnostic de la démence.
Que peuvent faire les habitants des zones mal desservies ?
Si vous vivez dans une région où vos inquiétudes concernant un diagnostic de démence pour un membre de votre famille ou pour vous-même ne sont pas prises en compte, il y a des choses qui peuvent être faites.
Au-delà de l'éducation sur les signes de démence, il peut être nécessaire de demander l'aide d'experts informés en dehors de son équipe médicale habituelle. Cela peut impliquer de prendre rendez-vous avec des médecins spécialisés dans les soins aux patients atteints de démence.
Il peut y avoir à proximité des organismes communautaires au service des personnes âgées, des centres pour personnes âgées qui peuvent fournir des conseils ou des sections locales – ou du moins pas trop éloignées – de l'Association Alzheimer.