Comment gérer ses émotions en attendant un diagnostic

Pendant des années, Valerie Murray se retrouvait soudainement essoufflée – après avoir monté les escaliers, fait le lit ou juste après avoir terminé une phrase. Parfois, elle entendait un craquement dans sa gorge lorsqu'elle respirait.

Murray, aujourd'hui âgée de 52 ans et mère de quatre enfants à Tracy, en Californie, a évoqué ses symptômes auprès de ses médecins. Au cours d'une décennie, on lui a diagnostiqué de l'asthme, des ulcères des cordes vocales et des reflux acides.

Mais elle savait qu’il se passait encore plus de choses.

Ainsi, en janvier 2022, elle a pris un autre rendez-vous avec son médecin de famille pour lui faire part de ses inquiétudes.

« J'ai dit à mon médecin : « J'ai l'impression que je ne peux pas respirer ici » et j'ai mis mes mains sur ma gorge. J'avais l'impression que c'était quelque chose de plus grave que ce qu'on m'avait dit », a-t-elle déclaré.

Ce rendez-vous a donné lieu à des biopsies, des analyses sanguines et des tomodensitométries, ainsi qu’à d’autres rendez-vous avec son médecin de famille et des spécialistes.

« C'est stressant d'attendre un diagnostic et de ne pas savoir ce qui se passe dans votre corps. Vous savez qu'il y a quelque chose qui ne va pas », explique Murray.

Après des mois d’attente anxieuse de résultats de tests successifs – et d’une réponse – Murray a reçu un diagnostic définitif pour la première fois depuis des années.

En juin 2022, on lui a diagnostiqué une sténose sous-glottique idiopathique, une maladie rare qui provoque un rétrécissement d'une partie spécifique de la trachée appelée sous-glotte, située juste en dessous des cordes vocales. Idiopathique signifie que la cause sous-jacente du rétrécissement est inconnue.

« C’était une période difficile, d’attendre des réponses et d’essayer de ne pas penser aux pires scénarios », explique Murray.

Ses problèmes respiratoires ont presque disparu depuis qu'elle a subi une opération de dilatation en juin 2022 pour retirer le tissu cicatriciel et ouvrir ses voies respiratoires. Mais elle reste vigilante quant à une réapparition des symptômes.

Qu'est-ce que la « Scanxiety » ?

Le parcours de Murray est commun. Que ce soit pendant l'attente des tests de suivi, des résultats ou d'un diagnostic et d'un plan de traitement précis, la « scanxiety » est un terme largement utilisé pour décrire les sentiments authentiques d'anxiété, d'appréhension, d'inquiétude et de préoccupation que les gens ressentent lorsqu'ils ne connaissent pas la cause de leurs symptômes médicaux.

« Il est certainement difficile de faire face à de mauvaises nouvelles, qu'elles vous concernent vous-même ou un être cher, mais l'attente est souvent encore plus difficile car nous sommes dans un état de paralysie », explique Kate Sweeny, PhD, professeur de psychologie à l'Université de Californie à Riverside, dont les recherches portent sur l'inquiétude et l'attente.

« Une fois le diagnostic posé, vous pouvez commencer à agir. Mais pendant l’attente, vous ne pouvez rien faire qui puisse vous sembler productif et vous ne pouvez pas avancer dans votre vie tant que vous n’avez pas reçu la nouvelle », explique-t-elle.

Les recherches ont décrit le terme « anxiété liée à l’examen » comme l’anxiété, l’agitation et la nervosité que ressentent les patients dans les jours ou les semaines précédant un examen ou un test, pendant l’examen et dans les jours et les semaines précédant l’obtention des résultats.

Selon une étude, la prévalence de l'anxiété liée au cancer pourrait atteindre 83 % chez les patients atteints de cancer en attente des résultats d'examens liés au cancer. Cette étude a analysé les données de 15 études ; les chercheurs ont identifié des tendances générales quant aux causes de l'anxiété liée au cancer. Les patients ont indiqué qu'ils craignaient que leur traitement ne fonctionne pas, que leur cancer se propage ou qu'une maladie réapparaisse.

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Il y a cependant un côté positif à cette anxiété. Durant toutes ces années d’attente stressante, Murray a fait quelque chose de crucial : renforcer ses capacités d’adaptation face à l’incertitude.

Les scientifiques appellent cela la résilience, ou « la capacité à s’adapter avec souplesse aux défis qui se présentent à vous », explique Beth K. Rush, PhD, neuropsychologue à la Mayo Clinic de Jacksonville, en Floride.

Et nulle part cette résilience n’est plus nécessaire que pendant la longue et stressante attente d’un diagnostic – et ce qui s’ensuit – en particulier dans le cas de maladies difficiles à identifier comme la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde (PR) et l’endométriose.

Comment l’attente d’un diagnostic renforce la résilience et les capacités d’adaptation

Bien que certaines personnes soient naturellement plus anxieuses que d’autres – et que certaines ressentent davantage d’anxiété en raison de leur personnalité et de leur situation particulière – la résilience est une compétence que chacun peut développer lorsqu’il s’agit de faire face à un diagnostic médical inconnu ou à une autre adversité, explique Rosalind Dorlen, PsyD, psychologue clinicienne qui exerce en privé et au Overlook Medical Center à Summit, dans le New Jersey.

Considérez-le comme un muscle qui doit être exercé, plutôt que comme un trait inhérent.

« Il est normal de se sentir anxieux lorsque vous êtes confronté à un problème de santé », dit-elle, et le simple fait de reconnaître que ces sentiments sont normaux est la première étape vers le développement d'une réponse résiliente, explique le Dr Dorlen.

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Diverses études ont montré qu’une meilleure résilience aide les personnes confrontées à des situations physiquement difficiles à se sentir mieux dans leur vie.

Une étude portant sur plus de 1 500 personnes handicapées physiques, publiée en juin 2017 dans la revue Archives de la médecine physique et de la réadaptationont constaté que les personnes plus résilientes rapportaient une meilleure qualité de vie que les autres dans les mêmes situations.

Selon une petite étude canadienne présentée en novembre 2015 lors de la réunion annuelle de l’American College of Rheumatology, les personnes atteintes de PR qui obtenaient un score plus élevé sur une échelle de résilience étaient moins susceptibles d’être déprimées que celles qui obtenaient un score plus faible.

Une autre petite étude, publiée en ligne en juillet 2019 dans la revue Soins et recherche sur l'arthritea étudié le processus de développement de la résilience et les stratégies utilisées pour cultiver la résilience chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Les chercheurs ont conclu que les personnes acquéraient de la résilience en apprenant à répondre aux nouveaux défis de la maladie et ont identifié 10 stratégies de renforcement, notamment le soutien social, la flexibilité et l'équanimité.

Et lorsque plus de 800 patients atteints de fibromyalgie à la Mayo Clinic ont été interrogés sur leur résilience et leur fardeau de symptômes, une plus grande résilience a conduit à moins de problèmes gênants, selon une recherche publiée dans la revue Stress Santé.

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5 façons de développer la résilience lors de la recherche d’un diagnostic

Les techniques générales de réduction du stress aident également à développer de bonnes capacités d’adaptation, notamment l’exercice, un sommeil suffisant et une alimentation saine, explique Dorlen. De plus, essayez ces cinq stratégies pour changer votre état d’esprit et calmer votre anxiété.

1. Changez l’histoire que vous vous racontez

Dorlen recommande une technique de réflexion : recherchez la voix intérieure qui vous soutient. Tout comme un parent dit à son enfant : « Tu peux le faire » ou « Tu es capable », répétez-vous cela aussi souvent que possible, quoi qu'il arrive, dit-elle.

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Garder les choses en perspective est un autre moyen important de renforcer votre résilience, conseille Dorlen. « Essayez de ne pas dramatiser », dit-elle, d’autant plus que les avancées médicales permettent continuellement aux gens de vivre longtemps et de manière productive.

Dans ce cas, la résilience exige que vous creusiez profondément et que vous remettiez consciemment en question vos pensées négatives, en les remplaçant par des pensées plus équilibrées, explique Dorlen.

Pour Murray, cela signifiait éviter de rechercher ses symptômes sur Google pour savoir ce qu’elle pouvait avoir. Elle s’est rappelée intentionnellement que le pire scénario était probablement peu probable et que les progrès de la médecine signifiaient qu’il y aurait un traitement disponible pour l’aider.

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2. Prenez des mesures qui vous aident à faire face aux défis présents et futurs

Selon l’American Psychological Association (APA), en plus de changer votre façon de penser, les actions peuvent vous aider à renforcer vos capacités d’adaptation. Il s’agit notamment de rechercher des informations utiles et de prendre en charge votre situation de santé.

Le Dr Sweeny, qui a passé la dernière décennie à créer une « boîte à outils » de stratégies d’adaptation pour les personnes souffrant d’anxiété de stress, conseille de prendre le contrôle de la situation là où vous le pouvez pour vous aider à gérer vos sentiments d’impuissance.

« L’attente est l’une de ces expériences qui vous font perdre le contrôle », dit-elle. Au lieu d’attendre en vain, pensez à tout ce que vous pouvez faire pour vous préparer, que ce soit pour un test, une procédure ou des résultats potentiels.

« Si vous devez subir une biopsie du sein et que vous vous inquiétez du résultat, assurez-vous de bien comprendre votre couverture d'assurance, examinez les politiques de congés de votre travail ou réfléchissez à la manière dont vos enfants se rendront à l'école si vous avez besoin d'un traitement », explique Sweeny.

Cette étape vous donne de l’autonomie dans une situation incertaine, vous vous sentez donc armé d’un plan quelle que soit la tournure des événements.

3. Entrez dans un « état de flux »

Le deuxième conseil de Sweeny est d’entrer dans un état de flux, qui est un « état de concentration totale sur une activité, de telle sorte que vos pensées soient calmes et que le temps passe sans que vous vous en rendiez compte ».

Utilisez ce qu'elle appelle le test des 15 minutes : quelle est l'activité ou la tâche qui requiert toute votre attention et vous fait souvent perdre la notion du temps ? Tournez-vous vers vos passions, qu'il s'agisse de cuisiner, d'aller au cinéma, de suivre un cours de spinning ou de lire un livre avec une tasse de café.

Gardez votre esprit occupé, en éloignant vos pensées de l’inquiétude et de l’attente.

Si cela fonctionne pour vous, essayez la méditation de pleine conscience, conseille Sweeny. Cela vous aide également à rester présent dans l’instant présent plutôt que de vous focaliser sur l’incertitude de l’avenir.

4. Évitez les activités qui déclenchent des pensées négatives

Évitez de vous mettre à l’ordinateur sans avoir reçu de diagnostic et de chercher à savoir quelle est la pire maladie dont vous pourriez souffrir ou quelles sont les perspectives les plus sombres auxquelles vous pourriez être confronté. Cela n’aide pas à développer la résilience, dit le Dr Rush. Cela peut perpétuer un schéma de pensée négatif qui, en fait, exacerbe le stress et réduit la résilience, dit-elle.

5. Trouvez et connectez-vous à votre tribu

La résilience ne signifie pas que vous devez vous raidir et affronter seul la situation. Il est essentiel de vous rapprocher d'autres personnes qui comprennent ce que vous traversez pour vous adapter à votre situation. « Ce processus de connexion est connu pour renforcer la résilience », note Dorlen.

De nombreuses recherches soutiennent les avantages de la thérapie de groupe et du soutien par les pairs, notamment une étude de 2020 qui a examiné la thérapie de groupe chez les patientes atteintes d'un cancer du sein et ses effets sur la santé mentale des femmes.

Murray dit qu'elle a pu compter sur plusieurs groupes pour obtenir ce type de soutien pendant qu'elle luttait contre ses mystérieux symptômes : sa famille, sa meilleure amie et sa communauté de foi chrétienne. Elle a également cherché à rejoindre un groupe communautaire Facebook créé autour de patients atteints de sténose sous-glottique comme elle après avoir reçu son diagnostic.

« L’amitié m’a vraiment aidée : avoir quelqu’un à qui je peux parler, qui peut me donner de la sagesse et de la perspective lorsque mes peurs m’envahissent », dit Murray. Elle dit s’être tournée vers les personnes de son entourage qui ont de la compassion et qui n’ont pas perpétué de pensées négatives ou de peurs. Elle a également cherché la prière dans les moments difficiles.