• La démence est une maladie difficile à diagnostiquer pour un certain nombre de raisons.
  • Une nouvelle étude a révélé que les personnes qui souffrent de démence sont, en moyenne, diagnostiquées 3,5 ans après que les symptômes apparaissent pour la première fois.
  • Cela est encore plus long – en moyenne 4,1 ans après la première montre les symptômes – pour les personnes atteintes de démence à début précoce.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), 57 millions de personnes Autour du monde en 2021 vivait avec la démence – un terme parapluie pour un groupe de conditions qui ont un impact sur la mémoire et la capacité d'une personne à penser et à communiquer, comme la maladie d'Alzheimer.

La démence est une maladie difficile à diagnostiquer. Il n'y a actuellement pas de test unique pour diagnostiquer l'état et les symptômes de la démence sont très similaires à ceux d'autres maladies. De plus, pour certaines personnes, leurs symptômes de démence sont très subtils au stade précoce de la maladie, ce qui rend difficile pour un médecin de faire un diagnostic complet.

Au cours des dernières années, les chercheurs se sont concentrés sur la recherche de nouvelles façons d'aider les médecins à détecter et à diagnostiquer la démence le plus tôt possible.

«Le diagnostic en temps opportun de la démence est crucial pour plusieurs raisons», a expliqué Vasiliki Orgeta, PhD, professeur agrégé de la Division de psychiatrie, Faculté des sciences du cerveau de l'Université Actualités médicales aujourd'hui. «D'abord et avant tout, la détection précoce permet aux individus et à leurs familles de planifier à l'avance et de prendre des décisions éclairées sur leurs soins.»

«Du point de vue des soins de santé, le diagnostic en temps opportun réduit la pression sur les systèmes de santé en permettant des soins proactifs plutôt que réactifs», a-t-elle poursuivi. «À mesure que notre population mondiale vieillit, la prévalence de la démence augmente fortement. Le diagnostic en temps opportun est donc essentiel pour relever ce défi croissant de santé publique.»

Orgeta est l'auteur principal d'une nouvelle étude récemment publiée dans le Journal international de psychiatrie gériatrique que les rapports des personnes atteintes de démence sont, en moyenne, diagnostiqués 3,5 ans après la première apparition des symptômes. Cela est encore plus long – en moyenne 4,1 ans après la première montre les symptômes – pour les personnes atteintes de démence à début précoce.

Le temps entre les symptômes et le diagnostic de démence

Pour cette étude, les chercheurs ont analysé les résultats de 13 études publiées précédemment, englobant plus de 30 000 participants. Les scientifiques se sont concentrés sur la durée moyenne entre le moment où les symptômes ont été remarqués pour la première fois par les patients ou les membres de leur famille, à leur diagnostic de démence.

« Nous avons décidé d'examiner l'intervalle moyen entre l'apparition des symptômes et le diagnostic final de la démence car ce délai a des implications importantes pour les résultats des patients, les familles et le système de santé global », a déclaré Orgeta.

«Malgré une sensibilisation croissante, de nombreuses personnes sont toujours confrontées à des retards de mois ou même d'années avant de recevoir un diagnostic formel», a-t-elle déclaré.

3,5 ans pour un diagnostic de démence une fois que les symptômes commencent

À la conclusion de l'étude, les chercheurs ont découvert que le diagnostic de la démence se produit, en moyenne, environ 3,5 ans après le début des symptômes.

Cette moyenne de temps a atteint 4,1 ans pour les participants atteints de démence à début précoce.

«La conclusion qu'il faut généralement 3,5 ans pour recevoir un diagnostic de démence – et encore plus de 4,1 ans, pour les personnes atteintes de démence anticipée – met en évidence un retard critique dans le parcours de diagnostic, au cours de laquelle les individus et leurs familles peuvent vivre avec incertitude et sans accès aux ressources de soutien et de planification dont ils ont besoin.»
– Vasiliki orgeta, PhD

« Ces résultats soulignent le besoin urgent d'améliorer la sensibilisation du public, d'améliorer la formation pour les prestataires de soins de santé et de rationaliser les voies de référence », a déclaré Orgeta.

Âge plus jeune, démence frontotemporale liée à un temps de diagnostic plus long

Orgeta et son équipe ont également découvert que les participants ayant un âge plus jeune au début des symptômes et ceux diagnostiqués avec une démence frontotemporale étaient corrélés à un temps de diagnostic plus long.

« Ces retards signifient que de nombreuses personnes plus jeunes se retrouvent sans clarté, soutien ou soins médicaux dont ils ont besoin pendant des années », a déclaré Orgeta. «Nos résultats soulignent la nécessité d'une plus grande sensibilisation et de l'éducation parmi les professionnels de la santé pour reconnaître les premiers signes de démences moins courantes, en particulier dans les populations plus jeunes. Améliorer la détection précoce dans ces groupes est essentiel pour assurer un soutien en temps opportun, réduire les diagnostics erronés et améliorer les résultats à long terme.»

«Nous prévoyons de travailler en étroite collaboration avec les personnes touchées par la démence et leurs familles, les cliniciens et les décideurs pour développer des stratégies qui soutiennent l'identification antérieure et les voies de diagnostic plus efficaces – en particulier pour les jeunes et ceux qui ont des formes moins courantes de démence comme la démence frontotemporale», a-t-elle ajouté.

Qu'est-ce qui provoque un retard dans le diagnostic de la démence?

Mnt a également parlé avec Adel Aziz, MD, FAAN, neurologue cognitif et comportemental, professeur adjoint de neurologie à la Hackensack Meridian School of Medicine et spécialiste de la mémoire au JFK University Medical Center, à propos de cette étude.

« Je voudrais souligner que les cliniciens expérimentés trouvent rarement le concept de diagnostic de démence retardé surprenant », a commenté Aziz. «Ce que cette méta-analyse ajoute, c'est un langage partagé -« Time to Diagnostic (TTD) »- et des poids empiriques pour chaque facteur contributif. En traduisant des anecdotes en variables mesurables, il permet aux spécialistes de comparer les performances, aux interventions adaptées et à défendre le changement de politique.»

Aziz a expliqué que les retards dans le diagnostic de la démence surviennent à plusieurs points: lorsque les patients et les familles reportent de l'aide à la recherche d'aide, lorsque les prestataires primaires hésitent à se référer et lorsque les symptômes cognitifs précoces sont mal attribués au vieillissement ou à l'anxiété.

«Ce problème multiforme s'entrelace avec des déterminants sociaux comme l'éducation, le statut socioéconomique, l'identité des minorités, le sexe, l'âge de l'apparition des symptômes, le sous-type de démence et la force du système de soutien d'un patient», a-t-il poursuivi.

Pour aider à réduire le temps entre les symptômes de première démence et le diagnostic formel, Aziz a déclaré qu'il nécessiterait des campagnes de sensibilisation à la communauté pour démystifier les panneaux de démence à travers diverses populations, des programmes de formation des prestataires pour former des cliniciens de première ligne sur des présentations de démence atypique, des politiques de nouvelles techniques telles que les domaines de l'assurance pour les évaluations cognitives pour les zones cognitives et les nouveau-dents.

«Avec ces couches d'action – couvrant l'éducation publique, la formation clinique, la réforme des politiques et l'innovation technologique – nous pouvons nous diriger vers un avenir où la démence est reconnue et gérée le plus tôt possible», a-t-il ajouté.